Το Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος ΗΠΑΡΧω ιδρύεται το Φεβρουάριο του 2004 με έδρα την Αθήνα. Είναι ο πρώτος πανελλήνιος σύλλογος που εκπροσωπεί ασθενείς που έχουν μεταμοσχευθεί από ήπαρ. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο, τα αιρετά μέλη του οποίου έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος. Eίναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία.
Η ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΜΑΣ
Το ΗΠΑΡΧω στέκεται πάντα στο πλάι των μεταμοσχευμένων ήπατος ή των ηπατοπαθών ασθενών που είναι εγγεγραμμένοι στο Εθνικό Μητρώο Υποψηφίων Ληπτών (ΕΜΥΛ) καθώς και των οικείων τους, προσφέροντας τους πλήρη στήριξη και βοήθεια. Με γνώμονα, την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας έχουμε διαμορφώσει το έργο μας και εργαζόμαστε να επιτύχουμε την αποστολή μας με συγκεκριμένους πυλώνες δράσης, προσπαθώντας παράλληλα να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία μας μέσω της ορθής ενημέρωσης στη μεγάλη ιδέα της Δωρεάς Οργάνων και Ιστών. Την ιδέα της Δωρεάς Οργάνων και Ιστών που αποτελεί την ύψιστη μορφή εθελοντικής προσφοράς και αλτρουισμού καθώς και τη βασική προϋπόθεση για την πραγματοποίηση ίσως της σπουδαιότερης ιατρικής πράξης του 20ου αιώνα, της μεταμόσχευσης συμπαγών οργάνων και ιστών.
ΠΥΛΩΝΕΣ ΔΡΑΣΗΣ
- Η αλληλοϋποστήριξη των μελών καθώς και η προώθηση της αλληλοαποδοχής των μεταμοσχευμένων από ήπαρ από το κοινωνικό σύνολο.
- Η συμμετοχή των μεταμοσχευμένων από ήπαρ και των γονέων και κηδεμόνων αυτών, κατά περίπτωση, σ' όλους τους δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς που λαμβάνονται αποφάσεις γι' αυτούς.
- Η επιδίωξη, προάσπιση και κατοχύρωση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών δικαιωμάτων των μελών που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση ήπατος, είτε στην Ελλάδα, είτε στο εξωτερικό.
- Η συνεχής προσπάθεια για οικονομική συμπαράσταση από την Πολιτεία και την κοινωνία γενικότερα για την εξασφάλιση ανεκτού βιοτικού επιπέδου των μεταμοσχευμένων από ήπαρ.
- Η συνεχής προσπάθεια για αξιοποίηση και ένταξη των μεταμοσχευμένων από ήπαρ στην παραγωγική διαδικασία καθώς και για τη βελτίωση του οικονομικού, μορφωτικού και πολιτιστικού επιπέδου αυτών.
- Η κάθε δυνατή προσπάθεια συνεπικούρησης προς κάθε μέλος που αντιμετωπίζει προβλήματα στο δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα της καθημερινής ζωής.
- Η ενίσχυση κάθε ενέργειας που συνδέεται με την πραγματοποίηση επιστημονικών μελετών για την ανάδειξη των ιατρικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων των μεταμοσχευμένων από ήπαρ καθώς και για οποιοδήποτε άλλο ζητούμενο που αφορά τη μεταμοσχευτική διαδικασία.
- Η υποστήριξη οποιασδήποτε εθελοντικής συνεισφοράς και προσφοράς προς την επίτευξη των στόχων του σωματείου.
- Η κάθε δυνατή προσπάθεια για την αναβάθμιση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας.
- Η συνεχής προσπάθεια για προώθηση και βελτίωση της απαραίτητης εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής (ιατρικής, φαρμακευτικής, ψυχολογικής) των μεταμοσχευμένων από ήπαρ, των αναγκαίων υποδομών για την παροχή αυτής αλλά και της διεύρυνσης των παροχών υγείας και ασφάλισης ισότιμα σε όλα τα μέλη.
- Η διαμόρφωση συνθηκών με σκοπό την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας με απόρροια, την εξασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και κατάλληλης θεραπείας του ηπατοπαθούς ή μεταμοσχευμένου ασθενούς.
- Η πρόσβαση στην ορθή ενημέρωση για κατοχυρωμένα ή ερευνητικά πρωτόκολλα μεταμοσχευτικής διαδικασίας αλλά και σε οποιαδήποτε πληροφορία σχετίζεται μ' αυτά.
- Η συμμετοχή και συνεργασία των μεταμόσχευμένων από ήπαρ στη χάραξη και εφαρμογή πολιτικών για τη διαμόρφωση του μεταμοσχευτικού προγράμματος της χώρας.
H μεταμόσχευση είναι μια ιατρική πράξη που μπορεί να επηρεάσει την ψυχική κατάσταση του ασθενούς αλλά και της οικογενείας του τόσο πριν όσο και μετά την πραγματοποίηση της επέμβασης. Χρέος του σωματείου είναι:
- Η προσφορά ψυχολογικής βοήθειας στους ασθενείς τόσο στη προ-μεταμοσχευτική όσο και στη μετά-μεταμοσχευτική περίοδο.
- H προσφορά ψυχολογικής υποστήριξης στην οικογένεια του ασθενούς ώστε να μπορέσει να διαχειριστεί τα δικά της συναισθήματα, να αφουγκραστεί και να κατανοήσει τις πραγματικές ανάγκες του μέλους της που νοσεί, με αποτέλεσμα να ανακαλύψει τον καλύτερο δυνατό τρόπο στήριξης του.
- Η συμπαράσταση σε απομονωμένους, μοναχικούς και άπορους ηπατοπαθείς ή μεταμομοσχευμένους ασθενείς σε κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό επίπεδο, αφού στην ουσία δεν υπάρχουν δομές υποστήριξης και φροντίδας για τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών από την Πολιτεία.
Πεποίθηση μας είναι ότι η σωστή ενημέρωση βοηθάει μέγιστα τον ασθενή στην παροχή της έγκαιρης διάγνωσης και της κατάλληλης θεραπείας. Γι' αυτό βασικός στόχος του σωματείου είναι η σωστή ενημέρωση σε ότι αφορά τη μεταμόσχευση ήπατος και τη Δωρεά Οργάνων και Ιστών. Επίσης και η πληροφόρηση των μελών για τις παροχές της Πολιτείας προς αυτούς. Για τους άνω λόγους στις δράσεις μας εμπεριέχονται:
- Η παροχή σωστής πληροφόρησης με κάθε πρόσφορο μέσο, του κοινού, των Μ.Μ.Ε. αλλά και κάθε ενδιαφερόμενου για ότι σχετίζεται με τη μεταμόσχευση ήπατος.
- Η οργάνωση εκδηλώσεων για την ορθή, πλήρη και αναλυτική ενημέρωση της κοινής γνώμης πάνω στα ζητήματα της μεταμοσχευτικής διαδικασίας αλλά και της Δωρεάς Οργάνων και Ιστών, με σκοπό το σπάσιμο των προκαταλήψεων και την ευαισθητοποίηση της Πολιτείας και της κοινωνίας γενικότερα, ώστε να γίνουμε όλοι συμμέτοχοι στην ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας.
- Η συνεχής προσπάθεια για την διάδοση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας και της Δωρεάς Οργάνων και Ιστών σε όλο το φάσμα της κοινωνίας μας.
- Η πληροφόρηση και η ενημέρωση των μεταμοσχευμένων από ήπαρ για τις παροχές κοινωνικής πολιτικής της Πολιτείας.
Η συνεργασία του σωματείου με αντίστοιχες ευρωπαϊκές ή παγκόσμιες οργανώσεις μεταμοσχευμένων ατόμων ή με αναγνωρισμένους φορείς που επιδιώκουν τους ίδιους σκοπούς με αυτό.
